Proficiat, u hebt een dochter – én autisme

   23 mei 2015 | Griet Plets |De Standaard

Er is almaar meer aandacht voor wat in het hoofd van kinderen met autisme omgaat. Maar wat als je een ouder met autisme bent? Hoe moet dat moederen of vaderen dan? Dit is het verhaal van Marc Beek, die twee jaar na de geboorte van zijn dochter de diagnose ‘autisme’ kreeg.            ‘ De zorg voor mijn dochter zie ik als een job.’  

‘Hoor jij de snelweg hier wat verderop?’ Nu hij het zegt, als ik mijn oren spits. ‘Ik zou ook naar de vogels kunnen luisteren, maar ik heb een hekel aan de snelweg, dus hoor ik die.’ En de schutting die hun tuin van die van de buren scheidt, valt me daar iets aan op? Niet meteen, nee, een paar houten panelen zoals je die in elke woonwijk vindt. ‘De buren hebben er een steiger tegenaan gezet, en een trap die boven de schutting uitsteekt, en sindsdien word ik elke ochtend met buikpijn wakker. Omdat ik dat ontzettend storend vind. Het slaat nergens op, maar zo zijn er in deze tuin, die erg prettig is, twee dingen die me voortdurend irriteren. En die ik niet een-twee-drie van me af kan zetten.’ 

Hij speelt wat met zijn koffiekop, de vogels kwetteren vrolijk voort. Het is inderdaad heerlijk zitten hier. Boven in huis werkt zijn echtgenote, ze is zelfstandig uitgeefster; beneden is hun dochter Charlotte op de IPad bezig. Acht is ze intussen en vandaag is zij z’n enige zorg. Niet omdat hij toevallig vrij heeft, wel uit noodzaak: wil hij een fijne dag met haar, zonder dat hij te veel vergeet of snel boos wordt, dan is er voor iets anders geen plaats meer in zijn hoofd. Niet voor zijn werk, niet voor zijn vrouw, vaak zelfs niet voor het huishouden.

‘Gisteren, bijvoorbeeld, zat ik een boek te lezen toen mijn vrouw beneden kwam, maar koken, dát had ik niet gedaan. Ten eerste: ze had het me niet gevraagd – en een tiep als ik moet je een opdracht geven: leeg straks de vaat, of haal de stofzuiger boven. Mensen met autisme hebben nood aan een zachte dwingende hand. En twee: de zorg voor Charlotte vergt zoveel van mij dat ik op tijd iets anders moet doen. Een boek lezen, bijvoorbeeld. Ik ben op zo’n moment níét aan het relaxen, ik regel mijn energieniveau, zodat ik aardig kan blijven tegen Charlotte. Als ik gestrest raak, word ik kortaf – en dat wil ik niet. Maar leg dát maar eens uit aan je vrouw, als zij het zelf razend druk heeft en je lezend in de living vindt.’

Het is een kenmerk van autisme dat makkelijk misbruikt kan worden, geeft hij toe. Ook zijn vrouw denkt, of dacht er zeker in het begin, zo over: ‘makkelijk excuus, het zal wel, jij bent gewoon lui en onaardig’. Maar voor wie autisme heeft, is het herkenbaar. Mensen met ASS (autisme spectrum stoornis, de medische term) hebben doorgaans een sterke focus, maar – minder positief geformuleerd – ook moeite om te schakelen. En laat net het huishouden een opeenvolging van vele kleine taakjes zijn.

‘De vaatwas legen, de afwas doen, kasten vullen: dat vergt van mij voortdurend denkwerk, het gaat niet op routine. “Wat was jij toch langzaam af!” zei mijn broer altijd. Omdat ik elk kopje heel bewust vastneem, eerst links schrobben, dan rechts. Als ik kan kiezen: die energie voor Charlotte reserveren, voor mijn werk of voor het huishouden – dan is het huishouden wel het laatste waaraan ik denk. Maar dat gaat natuurlijk niet als je met iemand samenleeft.’

Living together apart

Het was nochtans precies het scenario dat Marc (51) en zijn vrouw in gedachten hadden toen hun dochter acht jaar geleden werd geboren. Háár carrière nam net een vlucht, die van hem was rustiger geworden: zij zou zich volop op het werk concentreren, hij op hun kind, een paar projecten tussendoor én het huishouden. Maar twee jaar later was hij óp, en dat was ook de relatie met zijn vrouw.

‘Ik had plots drie ballen in de lucht te houden, en dat ging niet. Ik had al mijn energie nodig voor de zorg voor dat kind. Op de duur kon ik niet meer lezen, alleen nog korte krantenartikels. Ik haalde geen enkele opdracht meer binnen, ik heb dik drie jaar geen werk gehad. Het huis was een puinhoop. En mijn vrouw zei: met jou ben ik niet getrouwd, wegwezen.’

‘Een van de eigenschappen van autisme is dat je geen grens trekt tussen de ander en jezelf. Ik heb in mijn leven twee vriendinnen gehad, met de tweede ben ik getrouwd, en dat waren allebei vrij volgzame meisjes. Dat sloot goed aan bij wie ik was: ik dacht ook voor hen, ik organiseerde hun loopbaan, hun leven. Tot mijn vrouw zich ging ontwikkelen en ik, nadat ik lang zo dominant was geweest, zelf instortte. Dat klopte niet meer. Bovendien moest ik voor mezelf denken, voor mijn vrouw – dácht ik – en na de geboorte van Charlotte ook nog voor háár. Denken voor drie: dan loop je onherroepelijk vast.’

Hij moest íets doen, zo zegt hij het, om zijn huwelijk te redden. Alleen: wat? Want ook dat is een kenmerk van autisme: het stuk van jezelf dat een ander ziet maar jij niet, is bij mensen met ASS vrij groot. Ze hebben vaak een buitenstaander nodig die de vinger op de wonde legt: ‘zou daar niet het probleem kunnen zitten’. Bij Marc was dat uiteindelijk zijn zus.

‘Ze heeft zelf een zoon met autisme, ze herkende een en ander van mij in onze vader, die ontegensprekelijk autistische trekken heeft, en ze zei: laat je ook maar eens testen. En inderdaad, twee maanden later kwam de diagnose. Of dat een opluchting was? Nee, veeleer het gevoel: mooi, nu kan ik naar oplossingen op zoek. Als je, zonder dat je het weet, een gebroken been hebt en maar verder hinkt, dan is het handig als iemand zegt: zou je dit niet even laten zetten?’

Een van die oplossingen bleek een coach, aan wie hij zijn verhaal kan doen. Veel meer gebeurt tijdens een sessie vaak niet, dat was ook zijn uitdrukkelijke wens toen hij eraan begon. ‘Ik heb mijn coach gezegd: ik ben je opdrachtgever, zo gaan we het doen. Ze begrijpt dat ik vaak zélf al merk hoe het zit, als ik bij haar mijn gedachten op een rij kan zetten, mijn gevoelens kan verwoorden: “o, dát is het dus”. En dat ze me zacht moet sturen.’

‘Het lastige van autisme is dat er voor mij geen rechtstreeks verband is tussen oorzaak en gevolg. Ik mis een schakel: die van het gevoel. Ik merk dat iets energie vreet en dat ik nauwelijks marge heb, maar níét dat dat komt door, bijvoorbeeld, de slechte sfeer in huis. Wat een ander heel natuurlijk aanvoelt, daar moet ik mij bewust van worden. En dan helpt het als iemand zegt: zou het kunnen dat je vrouw ongelukkig is, en dat het thuis niet goed zit? Ik weet nu: als ik aardiger ben tegen mijn vrouw, als ik ’s ochtends eerst een kwartiertje met haar praat – zoals je op het werk met een collega bij het koffieautomaat doet – dan voelt zij zich prettiger, is ze zelf ook aardiger, wordt de stemming beter en komt dat mijn energie ten goede.’

Dat klinkt erg rationeel. Daar moet u dus zo over nadenken?

‘Ja, omdat ik het niet voel, en dus niet automatisch het gewenste sociale gedrag vertoon.’

‘Mijn vrouw en ik wonen nog altijd samen in dit huis, maar we leven naast elkaar. Living together apart, zoals dat heet. Ik vind dat heel prettig, omdat het makkelijk is: één persoon minder in dit huishouden met wie ik rekening moet houden. In wezen heb ik mijn vrouw ervantussen gekruist, waardoor ik weer ruimte heb gekregen. Ik reserveer mijn energie voor onze dochter, en intussen heb ik weer zoveel marge dat ik opnieuw als projectleider werk. Wat mijn vrouw óók belangrijk vindt en wat, via een omweg, toch tot een verbetering van onze relatie leidt.’

‘Eigenlijk zou ik mijn vrouw het liefst compleet negeren, wiskundig gezien zou dat het makkelijkst zijn. Maar dat werkt dus niet, heb ik via mijn coach geleerd. De sfeer moet goed zijn, anders kost ook dat energie.’

Als ik vragen mag: mist uw vrouw dat ‘samenleven’ niet? U vindt het makkelijk, maar dat is het voor haar waarschijnlijk níet.

‘Ze weet dat ik haar dat niet kan geven: romantische liefde, écht samenleven. We doen dit vooral voor onze dochter. We hebben samen een kind, ik gun mijn dochter een vader en een moeder. Bovendien is het financieel aantrekkelijker om een huishouden te delen. En misschien, tja, voelt ze nog wat voor mij. (lange stilte) Maar dat weet ik niet.’

Gezellig samenzijn? Nee, bedankt

De zon is weg, het wordt koud, we gaan binnen zitten. Charlotte is nog steeds op de IPad bezig, haar vader wil dat ze even wat anders gaat doen. Tv-kijken, stelt ze voor, maar dan tuurt ze wéér naar een scherm, werpt haar vader tegen. Waarom niet een boek, haar Engelse woordenboek dat nog op tafel ligt? Ze wil een ander, uit haar kamer; loopt, enigszins ontstemd, de trap op.

‘Zie je, nu gaat ze boven wat zitten nukken. Ze heeft een sterke eigen wil. En ze weet, helaas, al hoe ze mij boos kan krijgen. Daar moet ik alert voor zijn. Als ik bij haar ben, vervul ik een rol die niet... “natuurlijk” voelt, laat het me zo zeggen. Voor mij is dit werken, een baan. Alsof ik een ontevreden werknemer in huis heb, nu ze even boos is – of doet alsof ze het is.’

Als u niet bewust met uw relatie met haar bezig zou zijn, dan zou die zich beperken tot loutere zorg? Erover waken dat ze eten en drinken krijgt, op tijd naar bed gaat?

‘Hmm, dan zou ik haar het liefst negeren, denk ik.’ ‘Kijk, mijn vrouw was, zeker in het begin van onze relatie, volgzaam, en verliefd bovendien; een kind is dat niet. Een kind is: variatie, een eigen wil, een karakter. En variatie is moeilijk voor mij. Maar een kind is ook: warmte, veiligheid – die wil ik Charlotte echt geven. Ik zou mijn relatie met haar zakelijk kunnen houden, zoals mijn vader met zijn kinderen heeft gedaan. Hij was hoogleraar aan de universiteit, is niet autistisch maar heeft er wel eigenschappen van, en is altijd voluit voor zijn carrière gegaan. Een emotionele band kon, en kan, hij met zijn kinderen niet aan. Ik snap dat, ik weet wat het is en het waren andere tijden nog, maar ik vind tegelijk: had het op z’n minst geprobeerd; had dan een lastiger leven gehad, maar had toch moeite voor ons gedaan. Gelukkig was die gevoelsband er met onze moeder wel.’

‘Een kind is een keuze, maar eens het er is, wordt het een opdracht. Nu wij Charlotte hebben, kan ik niet meer vrijelijk kiezen. Mijn vaderrol is minstens zo belangrijk als mijn werk.’

Mocht u vroeger in uw leven de diagnose ‘autisme’ hebben gekregen, zou u dan niet voor een kind zijn gegaan?

(zwijgt lang) ‘Het was de wens van mijn vrouw om samen een kind te krijgen. Ik durf eigenlijk geen kind te hebben, want er één hebben betekent ook: de kans lopen het te verliezen. Daar kan ik niet mee om.’ ‘We zijn er toch voor gegaan, dat was een voorwaarde van mijn vrouw voor de voortzetting van onze relatie. En nu Charlotte er is, ben ik erg dankbaar voor haar. Ik geef wel eens lezingen voor mensen met autisme, en ik snap perfect dat iemand zegt: ik krijg nooit kinderen. Maar tegelijk denk ik: ik gun jullie het geluk van het ouderschap. Ik vergelijk het wel eens met zware sport: ontzettend lastig, maar ook leuk.’

‘Ooit vroeg iemand: is het als tien keer pompen, of als vijftien keer? Ja, jij lacht nu, maar het was een heel serieuze vraag – zo gaat dat als je voor autisten spreekt. Ik heb ook wel eens de vraag gekregen of ik voor mezelf een functieomschrijving had gemaakt, toen ik zei dat ik de zorg voor mijn dochter als een job zag. Want als je een job echt goed wilt doen, dan moet je die ook goed omschrijven. Toch?’ (lacht)

‘Ik weet intussen dat ik dingen met Charlotte moet doen als ik een dag voor haar zorg. Ik moet niet met haar op de bank gaan zitten om het gewoon “gezellig” te maken. We plannen iets en uit die actie volgt vanzelf interactie. We hebben een goede band, maar ik heb die schakelaar in mijn hoofd wel moeten omzetten. Ik vond het zwaar, de zorg voor een kind, belastend, en dus negatief. Nu accepteer ik dat het energie vreet. Maar de creativiteit, de diepgang van vroeger: die haal ik niet meer. In wezen ben ik, door het vaderschap, een mindere mens geworden. Ik heb vaardigheden verloren, sommige van mijn talenten benut ik niet meer. Ik ben mijn vrije denkruimte kwijt, en die was me wel wat waard. Misschien keert een deel daarvan terug, op termijn. Autisme is geen statisch gegeven, het biedt ontwikkelingsmogelijkheden. En ik heb wél meer inzicht in mezelf gekregen.’

 

(mb: de creativiteit kwam vier jaar na dit interview gelukkig weer terug, waarvan de Autisme Belevingswandeling ongetwijfeld het mooiste bewijsresultaat is.)

Weet uw dochter dat u autisme hebt?

‘Er heeft hier op tafel eens een boekje over autisme gelegen, en ik heb mijn vrouw toen horen zeggen: lees maar, want papa heeft dat. En ook op school heeft ze een en ander gehoord. Dat was best grappig: ging ze mij eens uitleggen wat autisme was. Dat mensen met autisme niet van harde geluiden houden, zei ze – en ik zet mijn muziek net loeihard. Maar ze geloofde het boekje.’ (lacht)

‘Vergelijk het met seksuele voorlichting: je zegt ook niet meteen hoe alles in elkaar zit. Ik heb verschillende rollen in dit leven: ik ben een man, een vader, een echtgenoot – ik loop niet constant met mijn autisme te koop. Maar verjaardagsfeestjes van Charlotte, daar doe ik niet aan mee. Zo’n feestje is erg intensief, ik wil het voor haar niet verpesten. Ze accepteert dat. Haar vader is er niet bij, klaar.’

‘Ik heb zelf ooit tegen mijn moeder gezegd, ik was een jaar of tien: verjaardagsfeestjes hoeven voor mij niet meer. Er zit zoveel verwachting en opgepompte emotie in dat soort momenten. Kerstmis, feestdagen... er ligt zoveel nadruk op een gevoel van gezelligheid dat er móét zijn. Voor mij is dat: continu een rol spelen, doen wat van je verwacht wordt. Dat is heel wat anders dan me ontspannen. Ik ben graag bezig, maar gezellig samenzijn? Dat gaat me niet af.’

Zijn vrouw steekt haar hoofd door de deur: ‘Ik ga even naar de stad, met Charlotte. Daag.’ Als ze vertrokken is, staat hij op: de deur van de woonkamer zit niet in het slot – hij heeft ze eerder al een paar keer dichtgedaan. Wat voor hem het leven dan boeiend maakt, vraag ik met schroom. Hij kijkt verbaasd. Alle andere vragen heeft hij bedachtzaam beantwoord, soms was hij de draad al eens kwijt – ‘wat was je vraag ook alweer?’ Op deze komt het antwoord terstond: ‘Maar het leven ís boeiend!’

Voor velen net vanwege dat contact met anderen. Vanwege verjaardags- en andere feestjes.

‘Dat is waar. Ik vind dat mensen met autisme heel goed kunnen genieten, heel bewust, maar vooral van dingen als muziek, literatuur, kunst. Of van debatavonden. Dat heb ik ook jarenlang gedaan: debatteren om te debatteren. Met sociaal contact heeft dat niets te maken, het gaat om de discussie alleen.’

‘Ik ken een jongen die bezeten is van Papoea Nieuw-Guinea, na drie zinnen valt gegarandeerd het woord. En het stoort hem niet dat zijn verhalen de mensen rond hem niet interesseren. Hij haalt er zijn plezier uit, dat is genoeg. Mijn broer zei ook eens: jij maakt je verhalen wel erg lang, hou er rekening mee dat het publiek verveeld raakt. Maar ík vind ze interessant, waarom zou dat minder belangrijk zijn?’

Baby's zijn maar niks

U sprak over het geluk van het ouderschap. Wat is dat dan voor u?

‘Baby’s zijn maar niets. Maar wat ze al weten en kunnen als ze acht zijn, de ontwikkeling van zo’n kind: dat is prachtig om te zien. Pas als je met je kind iets kunt doen, wordt het leuk. Maar morgen gaat Charlotte met mijn vrouw een paar dagen weg, en ook dat vind ik heerlijk. Ik weet intussen dat ik me daarvoor niet schuldig hoef te voelen. Ik zit in een paar lotgenotengroepen, en ik heb er geleerd dat wat ik ervaar niet vreemd – en dus: slecht – is. Het is soms confronterend om uitgesproken te horen wat je zelf ook hebt gedacht, maar het helpt.’

‘Ik denk dat ik me vooral erg verantwoordelijk voel voor het geluk van mijn dochter. En dat ik van haar houd, dat ook, ja. Maar het uitspreken is moeilijk. Mijn vrouw houdt bijzonder van bloemen, maar ik heb haar er nooit gegeven. Ik heb niets met bloemen, ’t is te zeggen: wel als ze buiten in de tuin staan. Maar de afstervende voortplantingsorganen van planten in een vaas zetten of iemand aanbieden: ik vind het absurd, ik kon het niet. Wat stom is, nu ik erop terugkijk, ik had me daarover moeten zetten.’

Bent u bang dat uw dochter ook autistisch is, of zal blijken?

‘Ze heeft een kwart kans om het ook te hebben. Maar ze heeft het niet. Ze zal bepaalde familie-eigenschappen hebben, laten we het zo maar noemen. Maar met een beetje geluk zit daar ook een bovengemiddelde intelligentie bij, dat is dan al dat. Ze doet het tot nu toe uitstekend op school. Ze is eigenwijs, maar voorlopig herken ik geen andere eigenschappen. Ze is erg pragmatisch, heeft nu al vrij veel coping-vaardigheden, als ik zie hoe ze met mijn vader, haar opa, omgaat. En met de kennis die ik heb en de begeleiding die ik haar kan geven, hoeft het niet per se een probleem te zijn.’

U bent zelf veertig jaar vaardig om alle hobbels heen gefietst.

‘En ik ben er nog altijd niet uit of ik de diagnose liever vroeger had gekregen. Misschien had ik dan nooit een vrouw en een kind gehad. Want er zit een stigma aan zo’n diagnose, om van het zelfstigma nog niet te spreken. En ik heb wel jarenlang geworsteld, maar ik ben daardoor ook een overlever geworden.’

‘Mijn moeder was kleuterleidster en, door mijn vader, eigenlijk al op iemand met autisme ingesteld. Dat is een voordeel geweest. Bovendien had ik een oudere broer die me op sleeptouw nam. En ik was goed in sport, ook dat hielp. Ik maakte deel uit van een groepje vrienden-wielrenners waarin ik mezelf kon zijn. Er zat een vrouwenversierder bij, een filosoof, een jongen die goed kaart kon lezen, en ik was de botte - omdat ik altijd mijn mening zei. Dat mócht, we waren geen vrouwenclubje, het ging ons niet om de gezelligheid. We hadden elkaar nodig om de ander eraf te fietsen, meer niet.’

‘Anderzijds: makkelijk is het nooit geweest. Ik had op de middelbare school prima cijfers, maar een hoger diploma heb ik nooit gehaald. Ik deed twee, drie examens uitstekend, maar voor de overige daagde ik niet op – die waren er te veel aan. Ik heb lang onder mijn mogelijkheden gewerkt, ben in verschillende jobs na een conflict vertrokken – het is een bewuste keuze geweest om als zelfstandig projectleider te beginnen, nu kies ik mijn opdrachtgevers.

 

Ik had als kind vaak woedeaanvallen, liep elke vakantie minstens één keer weg. Want vakantie is verandering, van omgeving, van routine, van sfeer. Je krijgt, zeg maar, een andere job, dat is belastend in het begin. Dus ging ik op de loop.’

‘Intussen weet ik dat vakantie ook deugd doet. Hoe stresserend ook in het begin, na verloop van tijd wordt het prettig. Je kunt je hele leven thuisblijven, maar dan blijft je fotoalbum wel erg dun. En net die prettige ervaringen maken dat je de minder prettige in het leven aankunt.

 

Ik heb me nooit bij mijn situatie neergelegd, en ik hoop dat mijn dochter dat evenmin zal doen. Ik ben in deze tijd geboren, als blanke man bovendien: dat geluk, dat voordeel heb ik gehad. Om het dan onrechtvaardig te vinden dat er ook een nadeel is, die diagnose van autisme: dat zou maar flauw zijn. Toch?’

 

Wie is Marc?

Mijn naam is Marc Beek (55 jaar, getrouwd, vader). In 2017 startte ik met Aut of the Blue. Van beroep ben ik publieksvoorlichter. Door verhalen te vertellen maak ik van iets lastigs iets begrijpelijks. In mijn vrije tijd ben ik activiteiten-boswachter. Met kleine groepen maak ik mooie wandelingen over de Veluwe. Op latere leeftijd heb ik de diagnose autisme gekregen. Sindsdien ben ik beter in staat de hobbels op mijn pad te herkennen en deze samen met anderen te vermijden.

Bij het houden van wandelingen, geven van lezingen of workshops kan ik gebruik maken van mijn vierjarige ervaring als ervaringsdeskundige bij Vanuit autisme bekeken. Dit project van het Ministerie van Welzijn en Sport was speciaal opgezet om de decentralisatie, transitie en transformatie invulling te geven: door de veranderde situatie voor mensen met autisme te helpen optimaliseren. Wij mensen met autisme waren hierbij 'de kanaries in de goudmijn'.

 

Toen ik nog zonder besef van mijn kwetsbaarheid als publieksvoorlichter werkte, schakelde ik zelf al graag ervaringsdeskundigen in. Zo heb ik voor het toenmalige ministerie van Wonen, Wijken en Integratie het project 'Fietsvriendinnen' uitgevoerd. Waarbij we geoefende fietsers (de toenmalige autochtonen) met beginnende fietsers (de toenmalige allochtonen) samen lieten fietsen. Als Westerse man werkte ik hierbij samen met Niet-Westerse vrouwen, die als ervaringsdeskundigen goed aan konden geven wat in de praktijk wel en wat niet zou gaan werken van de plannen die ik kon bedenken.

 

Bij de laatste gemeenteraadsverkiezingen werkte ik dankzij  budget van Mind, Landelijk Platform Psychische Gezondheid, samen met ervaringsdeskundige kandidaat-raadsleden aan het inclusiever maken van de gemeenteraden: kies voor kracht en kwetsbaarheid.

 

 © An-Sofie Kesteleyn
 
 
Contact

Aut of the Blue

De heer M.R. (Marc) Beek

Eisenhowerlaan 17

3844 AR Harderwijk

Nederland

​​

Tel:  06 - 53395823

 

E-mail:  info@aut-of-the-blue.nl

  • Black Facebook Icon
  • Black Twitter Icon
  • Black YouTube Icon

© 2023  BeeWise